정지혁 서울대병원 소아성형외과 교수가 안면 기형이 있는 소아 환자를 수술하고 있다. 서울대병원 제공


‘성형외과는 돈 잘 버는 진료과’란 공식이 굳어진 시대다. 비급여 미용 수술로 개원 시장에서 몸값이 치솟는 ‘피안성(피부과, 안과, 성형외과)’은 젊은 의사들에겐 가장 선호하는 전공 과목이 된 지 오래다. 구순구개열, 소이증처럼 안면 희소 질환을 갖고 있는 환자도 성형수술은 필요하다. 하지만 이들을 치료하는 성형외과 전문의는 손에 꼽을 정도다. ‘돈 안되는’ 소아성형을 세부 전공으로 택하는 의사가 점차 줄어서다.
정지혁 서울대병원 릴게임한국 소아성형외과 교수(사진)는 국내에서 이런 아이들을 위한 양악수술을 가장 많이 하고 있다. 미용 수술로만 인식되던 양악수술을 안면 기형 환자들에게 적용했다. 정 교수는 “선천성 기형을 갖고 태어난 아이들도 다른 아이들처럼 예쁘게 살아갈 권리가 있다”며 “이 아이들에게 숨쉬고, 말하고, 먹는 ‘기능’ 뿐 아니라 ‘아름다움’을 찾아주는 게 의사의 역할”이라고 손오공게임 했다.
 ◇ 안면 기형 아이에게 ‘아름다움’ 선물



정 교수는 안면 기형 등을 갖고 태어난 아이들에게 성형수술로 새 삶을 선물하는 의사다. 이런 의사들이 모인 대한두개안면성형외과학회 학술이사를 맡은 그는 차기 이사장으로 내정됐다. 그를 찾는 아이들 중엔 구순구개열 릴게임모바일 환자가 가장 많다. 귀가 작게 태어나는 소이증, 얼굴 한쪽이나 전체가 작게 태어나는 안면왜소증 환자가 뒤를 잇는다.
구순구개열은 선천성 태아 안면 기형 중 가장 흔하다. 임신 초기 태아의 입술과 입천장은 갈라진 상태다. 뱃속에서 성장하면서 갈라진 입술과 입천장은 달라 붙는다. 하지만 특정한 유전 요인 등의 영향을 받으면 입술과 입천장이 사이다쿨 갈라진 채로 태어난다.
치료 성적은 원인에 따라 달라진다. 특별한 증후군이 없는 비증후군성 아이들은 수술만 제때 잘 받으면 질환 없이 태어난 아이들과 같은 삶을 산다. 증후군성 구순구개열은 심장 질환이나 지능 저하 등 복합질환을 호소할 수 있다. 아이들이 병원을 찾으면 여러 진료과 의사들이 함께 모여 원인을 파악하는 게 중요하다. 서울대병 야마토연타 원은 이런 선천성 기형 아이들을 위한 협진 시스템이 국내에서 가장 잘 갖춰진 병원으로 꼽힌다.
 ◇ 기도 좁아진 아이들 숨길 터주기도
정 교수가 처음부터 이런 아이들만 돌본 것은 아니다. 서울대 의대를 졸업한 그는 2003년부터 10년간 개원가에서 미용 성형을 담당한 ‘잘나가는’ 의사였다. 그를 찾는 성형 고객이 계속 늘었지만 마음 한편엔 항상 ‘갈증’이 있었다. 서울대병원에서 아이들 삶을 바꿔줄 양악수술 의사를 찾는다는 말에 그는 개원 생활을 접고 서울대병원으로 돌아왔다. 스스로 보람 있고 의미 있는 삶을 살자는 결심이었다.
양악수술은 위턱과 아래턱을 움직여 부정교합 등을 치료하는 데 활용된다. 선천성 안면 기형 아이의 25% 정도는 이런 수술이 필요하다. 수술 후에도 치과에서 후속 교정을 잘해야 한다. 정 교수는 서울대 치과병원과 협진해 선천성 기형 아이들에게 이런 통합 진료를 할 수 있도록 했다.
그가 돌보는 아이들 중엔 복합 기형을 가진 사례도 흔하다. 소이증과 안면왜소증, 척추기형 등을 모두 갖고 태어난 아이들은 치료 우선순위를 정해 설계하는 데에 공을 들인다.
두개골 조기 유합증 때문에 뇌가 제대로 자라지 못하기도 한다. 머리뼈는 원래 여러 조각으로 떨어진 상태다. 뇌가 커지면서 머리뼈도 함께 성장해 단단하게 붙은 두개골을 이뤄야 한다. 이런 두개골이 너무 일찍 붙으면 뇌가 자랄 공간은 줄어든다. 이런 아이들은 머리뼈를 잘라줘 뇌가 성장할 공간을 줘야 한다. 두개골 조기 유합증과 안면 왜소증을 함께 앓으면 기도가 자라지 못한다. 이런 아이들의 숨길을 터주는 것도 정 교수의 역할이다.
 ◇ 아이 성장 속도 따라 치료 적기 달라져
잇몸이 갈라진 아이는 치아 성장 시기를 잘 가늠해 치료 적기를 판단해야 한다. 치아가 빨리 나는 아이와 천천히 나는 아이에 따라 치료 시기가 달라진다. 영구치가 자라기 직전 뼈를 이식하는 게 좋다. 구순구개열 1차 수술이 잘 될 확률은 85% 정도다. 나머지는 계속 추가 치료를 받아야 한다. 발음 교정을 위한 언어치료만으로 해결되기도 하지만 뼈 이식이 필요한 경우도 있다. 이럴 땐 뼈 성장을 기다렸다가 수술한다. 정 교수는 “아이에 따라 좀 더 성장한 뒤 치료하는 게 나은 경우도 많다”며 “이런 ‘기다림의 시간’을 진료 후순위로 밀렸다고 오해하는 부모가 많은 게 아쉽다”고 했다.
국내에서 선천성 기형을 갖고 태어나는 아이들은 줄어드는 추세다. 산전 진단이 늘면서 태아 단계에서 출산을 포기하는 산모가 많을 것으로 의료계에선 추정한다. 이런 국내 상황을 고려해 정 교수는 미얀마, 베트남 등의 구순구개열 아이들을 무료로 치료하는 의료봉사에도 앞장서고 있다.
그에게 환자는 늘 스승이다. 안면왜소증으로 2차 수술을 앞둔 초등학교 2학년 아이의 진료를 참관하던 때다. 수면무호흡증으로 고생하던 아이에게 의사는 ‘수술이 위험해 목숨을 잃을 수도 있다’고 했다. 두려움 탓에 수술을 거부하고 떼를 쓸 줄 알았던 아이는 차분히 설명을 듣더니 바로 엄마에게 “수술을 꼭 받겠다”고 했다. 겁 많고 여린 아이지만 두려움을 모두 이겨낼 정도로 절박하다는 것을 확인한 장면이다. 정 교수는 “수술에 더 책임감을 갖고 잘해야겠다고 다짐하는 계기가 됐다”고 했다. 정 교수는 자신과 같은 길을 걷는 의사가 늘어야 한다고 했다. 그는 “힘든 수술을 하는 의사들의 자존심은 지켜주는 사회가 돼야 한다”며 “필수 의료라면 그에 맞는 보상이 필요하다”고 했다.
■ 약력
1995년 서울대 의대 졸업2003~2013년 성형외과 개원의2020년~ 서울대병원 교수대한두개안면성형외과학회 차기 이사장
이지현 기자 bluesky@hankyung.com